La Fundación Getafe CF se suma a la campaña “Por una vida feliz para Julia”
La Fundación Getafe CF ha apoyado la esta campaña mostrando su solidaridad con aquellas personas, que como Julia, sufren de Atrofia Muscular Espinal.
El compromiso de la Fundación se ha materializado mediante el apoyo al Grupo de Solidaridad “frente a una mirada” que desarrolla su actividad en el Centro Civico “El Bercial” de Getafe así como a la Fundación Atrofia Muscular Espinal, FUNDAME.
Este grupo de personas es el que ha liderado la recaudación de fondos mediante la organización de una rifa solidaria que sorteaba diferentes objetos siendo el más codiciado la camiseta de nuestro club donada para la causa.
Desde aquí felicitamos y agradecemos a este grupo de personas su contribución a esta noble causa social y como no todo el ánimo para la pequeña Julia
Julia y la Atrofia Muscular Espinal
Julia tiene menos de dos años y padece una enfermedad rara conocida como atrofia muscular espinal, AME.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
Es una patología hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.
Julia fue diagnosticada el 26 de diciembre de 2017, si quieres apoyar a este colectivo te compartimos aqui la información de la Fundación Atrofia Muscular Espinal.
